פוסט אלרגיה

פוסט אישי. לפני שבע וחצי שנים נולדה בכורתי. לפני שבע שנים אובחנה כאלרגית בצורה מסכנת חיים לחלב ובוטנים. בהמשך גילינו גם אלרגיה נוספת מסכנת חיים לאגוזי לוז.

כמה מסכנת חיים? מכירים את האזהרה "עלול להכיל משהו" שיש באחורי אריזות המזון השונות, אז כשנחשפה למשהו שכזה שעשוי היה להכיל, והסיכוי היה קלוש שיהיה בו את האלרגן שלה. היא הגיבה. כלומר אצלנו בבית אין שום מוצר של עלית כי הם מסייגים את כל מוצריהם לכל דבר אפשרי בערך, במקום לפקח על פסי הייצור שלהם.

אלרגיה מסכנת חיים. היא לא אפצ'י חולף. היא לא קצת פריחה. היא לא "נו מה יקרה? נתתי לה רק קצת, היא נורא רצתה וקינאה בחברים". אלרגיה מסכנת חיים הורגת. לא אכנס לתיאור המפחיד שאף הורה לא רוצה לפגוש. אבל סימכו עלי. זה מפחיד, זה נשמע מפחיד (תארו לכם נשימה שטוחה ודועכת בגלל התנפחות דרכי הנשימה, מה שקוראים חנק) וזה נראה מפחיד, תארו לכם שהילד מחליף צבעים, על אמת. ומתנפח. אצל כל אלרגי זה מופיע קצת שונה. כל חשיפה היא "הפתעה".

אנחנו מוצאים עצמנו מודים המון לסביבה התומכת שלנו, לגני הילדים שהיתה בהם, ולמערכת החינוך הממלכתית בעירנו הן כשהיתה בגן הילדים העירוני, ודיאטנית ליוותה את הגן והרכיבה תפריט עשיר ומגוון לכל הילדי הגן בהתאם למגבלות שלנו, ולמנהלת ביה"ס שלנו, שלא חיכתה שנבקש התחשבות, אלה קבעה שב"ס יהיה נגיש לכל הילדים בהתאם לחוזר מנכ"ל משרד החינוך, ולכן האלרגנים שיכולים להרוג את הבת שלי לא נכנסים. ב"ס הרמטי להם. ולמרות שמגיעה לנו סייעת, אנחנו חשים נוח לא להשתמש באחת כזאת ולא לבקש לעצמנו כזאת. לא לבדל את הילדה מחבריה. כי כל המורים בסביבה הלימודית של ביתי עברו הכשרה להצלת חייה.

ההורים של החברים שמבינים בשמחה שלא יקרה כלום אם הילדים לא יאכלו במבה בטיול השנתי, אותם הורים שיודעים את מצבנו ושמחים להכין עוגה לימי ההולדת של הילדים שמתאימה למגבלות שלנו (אנחנו מספקים להם שוקולד "כשר" למגבלות שלנו). הקהילה שלנו שלא מדירה את הילדה ממנה, כי לא בא להם להתחשב. לא שלא נתקלנו בקשיים בדרך, זה לא פשוט, לצערי המצב אצלנו הרבה יותר טוב מאשר אצל הרבה אלרגיים.

אבל אני לא רוצה רק לספר על החיים בצל הפחד. על חוסר היכולת להיות כמו כולם בלי שנבדוק את הכיבוד בכל יום הולדת שהיא מוזמנת. על ההתעקשות שהסביבה תתייחס אליה כמו אל חבריה. המנעות קטנה לאחד היא עולם ומלואו עבורינו.

אני לא רוצה לספר על הכעס והתסכול כשאני שומעת כל פעם שמישהו מציע לי רופא אליל זה או אחר לריפוי הבעיה. אני יודעת שהכוונה טובה אבל באמת אתם נותנים עצה רעה כשאתם מנסים לשלוח הורים כמוני לאיזה הומאופט קסום.

אני רוצה לספר על החיים בלי הפחד. החיים פוסט אלרגיה.

זאת העצה הכי טובה שתתנו פעם הבאה להורים ולאלרגים בצורה מסכנת חיים לבוטנים, חלב, ביצים ושומשום.

יש באסף הרופא מרפאה אחת נהדרת במיוחד. עם תכנית שעושה ניסים. ובראשה עומד קוסם מודרני. פרופ' יצחק כץ.

על התכנית נודע לנו כשנתיים לפני שנכנסנו אליה, היא תכנית טיפולית, לא ניסויית. היא תכנית מוכחת ועם קבלות. מתקבלים אליה ילדים מגיל ארבע וגם מבוגרים (אם כי רואים פחות מהם שם) עם אלרגיה מסכנת חיים לביצים, חלב, בוטנים ומהשנה גם שומשום. אפשר לטפל כל פעם רק באלרגיה אחת.

לפני שהתחלנו את התכנית לא ישנתי כמה לילות רק מהפחד. איך אנחנו בכלל שוקלים לחשוף אותה לתכנית שחושפת אותה לאלרגן שיכול להרוג אותה?

מהסיבה הזאת אני רוצה לספר מה קורה בתכנית, כי ידע זה כח, וכשיודעים לאן נכנסים זה פשוט יותר.

התכנית דורשת להגיע במשך חמישה חודשים פעם בחודש לכמה ימי אישפוז יום (כלומר מגיעים בשמונה בבוקר ולכל המאוחר בשלוש אחה"צ הולכים הביתה).

ביום הראשון לתכנית, מקבלים הסברים, לוקחים מדדים שונים ועושים בדיקת אלרגיה ואז מתחילים.

מקבלים מנה ראשונה של האלרגן, בכמות שמקבילה בערך לגרגר אבק\מטרנה במבחנת מים. לרוב אף אחד לא מגיב למנה הראשונה.

אחרי זמן מדוד מקבלים מנה שניה גדולה יותר (כלומר גרגר וחצי במבחנת מים) וככה כל היומיים הראשונים. עד שהילד מגיב תגובה. לרוב, מאוד מינורית, (למשל מתלונן על כאב בטן שלא חולף).

כשמגיעים לאותה מנה שנחשבת כבר ללא בטוחה. נקבע בעצם כי המנה שקדמה אליו היא המנה הבטוחה וביומיים הבאים שוב נותנים אותה כמה פעמים כדי לוודא שהיא אכן בטוחה.

עם המינון ההתחלתי הזה, בסיומם של ארבעת הימים הראשונים של התכנית הולכים הביתה, מצויידים במבחנות לכל החודש, כל יום בבית צריך לקחת את המינון היומי של האלרגן הבטוח. אחרי חודש חוזרים למרפאה הפעם לשלושה ימים. ושוב חוזרים על הסיפור מעלים מינונים בהדרגה, קובעים מינון חודשי וחזרים הביתה לחודש. יש כאלה שיוצאים מסכנת חיים תוך חמישה חודשים יש כאלה כמונו שנכנסים לתכנית המשך, לקח לנו כמעט שנה וחצי של טיפול.

הבשורה הטובה, הבאמת טובה? לא רק יצאנו מסכנת חיים, בחרנו (ולא רק אנחנו יש עוד הרבה שבוחרים כך) להשאר בתכנית עד מינון שמאפשר אכילה חופשית וללא הגבלה של האלרגן שלנו. אנחנו היום 11 חודשים מאז סיימנו את התכנית להשריית עמידות לאלרגיה לחלב. הילדה עדיין שותה על בסיס יומי משקה חלבי (החביב עליה הוא מילקשייק פונץ-בננה של תנובה ) כדי לשמר את העמידות.

היום אנחנו כבר חמישה חודשים אל תוך תכנית השריית העמידות לבוטנים, חודש הבא היא כבר צפויה לאכול בוטן וחצי ואני ממליצה בחום, לכל מי שנואש מהפחד, להצטרף ואם אתם מכירים כזה תשלחו אותו. הכסף הכי טוב שהוצאתי בחיי (התכנית לא בסל הבריאות).

היום אנחנו כבר לא מפחדים (טוב קצת, עדיין, בכל זאת סכנת חיים, אבל יש לנו סיבה אחת פחות).

אנחנו פוסט אלרגיה.

 

עוד מילה קטנה לסיום, הטיפול עלול להיות ארוך, הוא לא קשה פיזית אבל יש לעיתים קשיים רגשיים ופחדים ופה המקום לספר ולהודות לליצנים הרפואיים הנפלאים, מוש-מוש ושושי מאירגון שמחת הלב, שבאים ללוות את הילדים כל שבוע כבר שנים ועוזרים להקל עליהם את ההמתנה והחרדות.

אז תתקשרו לקבוע פגישה פרופ' כץ במרפאה הפרטית שלו (הוא מקבל את רוב קופות החולים) 03-6910164

או התקשרו לחסיה במרפאה של אסף הרופא לקבל פרטים ולהרשם08-9779820

ולמי שמחפש לדבר עם אנשים שמבינים אותו, חיים את הבעיה, עוברים את התהליך, יש לנו קבוצה בפייסבוק בדיוק בשביל זה "אלרגיה למזון-באיזה מנה אתם?"

עוד מידע תוכלו לקבל גם אתר האלרגיה והאסתמה

אהבתם? רוצים עידכונים במייל הירשמו עכשיו לרשימת התפוצה

נ.ב.

אם לא ברור, לא חושפים ילד אלרגי לארלגן שלו לבד, אפילו לא קצת, אפילו לא בהדרגה, אפילו אם רופא הילדים שלכם נתן לכם עצה טיפשית שכזאת.

רק אלרגולוג. תגר (ככה קוראים לחשיפה מבוקרת) עושים רק בפיקוח רפואי. לא בבית. לא בגן.

אל תקחו סיכון מיותר. יש מספיק מרפאות אלרגיה ואלרגולוגים תמצאו לעצמכם אחד טוב. גם אם לא באתם אל פרופ' כץ.