לפני שנה שיתפתי כאן מעט מהתהליך שביתי (מולטי-אלרגית) עוברת בשנים האחרונות,

שיתפתי מעט על התכנית להשריית עמידות לאלרגיות מזון  שבה היא לוקחת חלק במחלקה הנהדרת באסף הרופא אז בראשותו של פרופ' כץ והיום בניהולו של ד"ר ארנון אליצור והצוות הנהדר שלהם, ועל החיים פוסט אלרגיה לאחר שבזכות התכנית יצאה מסכנת חיים, במידה ותחשף למוצרי חלב ואף הגיעה לכדי צריכה חופשית ללא הגבלה של מוצרי חלב (פיצה וגלידה בלי חשבון עכשיו).

באותה עת היינו בעיצומו של תהליך, טיפלנו באלרגיה מסכנת החיים שלה לבוטנים, שוב שבנו אל המחלקה ששינתה את חיינו כבר פעם אחת באסף הרופא, אז עוד לא ידענו כמה ארוך או קצר יהיה המסלול שלנו במחלקה, באותה עת עוד לא היה כלל טיפול לאלרגיים לאגוזים והתלוצצנו תדיר שאנחנו נשארים במחלקה עד גיוסה לצה"ל.

הרבה עבר עליה ועלינו בשנה האחרונה, היא סיימה את הטיפול והיום כבר לא נמצאת בסכנת חיים אם תפגוש בוטן ככה סתם באמצע החיים, היא אפילו יכולה לצרוך בוטנים ומוצרים המכילים בוטנים ללא הגבלה, ללא חשש וללא סיכון.

אני לא יכולה לספר שיש פה חיבה גדולה לבוטנים מצידה, אבל זה בהחלט שיפר את חייה, היא יכולה ללכת לחברים ללא השגחה, מסיבות כיתה הן כבר לא משהו שיש לחשוש מפניו, וכשילד שולף במבה בגינה או כשיוצאים להצגה כבר לא צריך לפחד, לא צריך לעזוב את המקום ולהתרחק.

בשנה הזאת  בדיקות המעקב הראו כי היא כבר לא מגיבה בכלל לחלב ורמת האלרגיה לבוטנים ירדה באופן ניכר.

ואנו נותרנו היום רק עם אלרגיה מסכנת חיים אחת. אגוזי לוז.

לשמחתנו בשנה האחרונה לא רק עלינו עבר הרבה, גם באסף הרופא לא שקטו על שמריהם, ואחרי מאמצים רבים והרבה עבודה פיתחו באסף הרופא גם תכנית להשריית עמידות לאגוזים, המחלקה, עכשיו בראשות ד"ר אליצור, מטפלת לא רק באלרגיים לחלב, בוטנים, ביצים ושומשום אלא גם באלרגיה מסכנת חיים לאגוזים שונים.

וכך בחרנו, יחד עם יעל, לאחר כמה חודשי הפסקה, להתחיל את המלחמה באלרגן האחרון שנותר לה, אנחנו המחזור הראשון שמטפל באגוזי לוז, המטרה היא לצאת מסכנת חיים אבל כולנו תקווה שבסוף הדרך תחכה לנו נוטלה או חטיף עם נוגט.

השבוע קיבלתי טלפון מפתיע מד"ר אליצור, ראש מחלקת אלרגיה באסף הרופא, הוא שאל אם יעל תרצה להתראיין ולספר על החיים עם אלרגיה ועל התכנית  להשריית עמידות לאלרגיות מזון בשידור בטלוויזיה.

אז שאלתי את העלמונת לדעתה והיא יותר משמחה לשתף פעולה, תוך דקות קיבלנו טלפון מתחקרינית חינוכית 23 ששוחחה איתי ובעיקר עם יעל לגבי חייה, וככה תוך חצי שעה מפלס ההתרגשות כאן עלה פלאים לצד החששות שבעלייה לשידור ודיבור פומבי. יעל הוזמנה לדבר בערב חדש לילדים.

מודה בשקט בשקט שגם אני התרגשתי עבורה, כילידת שנות השבעים שגדלה בימי הערוץ הבודד, זה שבו ערב חדש היה נכס צאן ברזל וזהו זה היתה התכנית שכולם צפו בה, וכהורה שילדיו צופים בערוץ ונהנים מאוד מתכניו האיכותיים לילדים (גלילאו, שוסטר ושוסטר, החפרנים וערב חדש לילדים הן תכניות שבהחלט נצפות כאן תדיר). חינוכית 23 היא נכס ממשי גם היום בעיני ולא רק נכס נוסטלגי.

וכך מצאנו עצמנו בוקר אחד השבוע, אמא אחת וילדה אחת בת שמונה, מתארגנות, התלבטתי מה לשים בתיק, האם ירשו לי לצלם בזמן השידור? זה לעיניין בכלל? (בסוף לקחתי מצלמה קטנה עם עדשת 50 מ"מ ולא את הפול פריים האהובה) לא לשכוח חטיף ואוכל, ומטליות, את ערכת החירום יחד עם האפיפן הקבוע, מבט אחרון במראה ויצאנו לדרך. קלאוזנר 14 הנה אנחנו באות!

רק הכתובת הזאת ישר שולחת אותי אחורה בזמן לימים בהם כולנו צפינו בזהו זה, כולנו ידענו לדקלם בסוף התכנית 426144 בתקווה לזכות בתיק ותקליט ואין שום ספק שלאף אחד כמעט לא היה מושג איפה זה רחוב קלאוזנר 14 בתל אביב אבל כולם ידעו שהוא קיים לא פחות משידעו את כתובת ביתם.

לא יודעת למה ציפינו, אולי לא באמת היו לנו ציפיות, חלפתי על פני אולפני החינוכית אין ספור פעמים במהלך חיי בדרכי אל ומהאוניברסיטה ומעולם לא נכנסתי פנימה.

הפעם נכנסתי. יחד עם ביתי. סוג של מסע נחמד לעשות עם הילדים שלך אל מחוזות ילדותך.

וכמה נחמד היה לגלות שישר בכניסה פגש אותנו חביתוש. קישקשתא גם. אבל מבחינתי חביתוש הוא הסלב האמיתי. והמפתח. שלא לקחנו כמובן.

כשהגענו כבר חיכו לנו רם וסיוון מפיקי התכנית שקיבלו אותנו בלבביות ועשו ליעל סיבוב היכרות עם האולפן והצוות, אפשר היה לראות את יעל נרגעת וחוזרת לחוש שוב נח בעורה, אבל אין שום ספק שאת הקסם האמיתי פיזר עליה קובי מחט, אין לי שום ספק שהוא גירסא עדכנית  של החלילן מהמלין אם היינו חיים בעולם האגדות.

אז למי שתהה מותר לצלם. וצילמתי. לא הרבה. בעיקר התרכזתי בנהדרת שליוויתי במסעה זה.

התמונות מאחורי הקלעים מהקלטת התכנית מלוות את הפוסט הזה. הן לא צולמו באמצעים יוצאי דופן (כאמור הפול פריים המקצועית נשארה בבית).

Canon 550D הוותיקה שלי יחד עם עדשת 50 מ"מ f1.8. בלי זום. רק רגליים.

ההחלטה על העדשה הזאת הוכיחה עצמה נכונה, אולפן חשוך בהחלט דורש עדשה שאפשר לפתוח בה צמצם רחב.

היה חשוך. היה מקסים. היה מרגש.

השאיר לה ולי טעם של עוד.

ולפני שנפרד עד הפוסט הבא אני רוצה לומר תודה לרם וסיוון המקסימים, על ההזמנה,

תודה שהצפתם נושא חשוב כזה בגובה העיניים.

תודה שהזמנתם את יעל ועזרתם לה לחוש בנח.

תודה גם לקובי על הסבלנות, הבדיחות, ההלצות והעיניין שגילית ביעל ובנושא האלרגיה.

מצרפת כאן קישור לתכנית למי שפספס:

שידור ערב חדש לילדים ה09/09/16

פוסט אישי. לפני שבע וחצי שנים נולדה בכורתי. לפני שבע שנים אובחנה כאלרגית בצורה מסכנת חיים לחלב ובוטנים. בהמשך גילינו גם אלרגיה נוספת מסכנת חיים לאגוזי לוז.

כמה מסכנת חיים? מכירים את האזהרה "עלול להכיל משהו" שיש באחורי אריזות המזון השונות, אז כשנחשפה למשהו שכזה שעשוי היה להכיל, והסיכוי היה קלוש שיהיה בו את האלרגן שלה. היא הגיבה. כלומר אצלנו בבית אין שום מוצר של עלית כי הם מסייגים את כל מוצריהם לכל דבר אפשרי בערך, במקום לפקח על פסי הייצור שלהם.

אלרגיה מסכנת חיים. היא לא אפצ'י חולף. היא לא קצת פריחה. היא לא "נו מה יקרה? נתתי לה רק קצת, היא נורא רצתה וקינאה בחברים". אלרגיה מסכנת חיים הורגת. לא אכנס לתיאור המפחיד שאף הורה לא רוצה לפגוש. אבל סימכו עלי. זה מפחיד, זה נשמע מפחיד (תארו לכם נשימה שטוחה ודועכת בגלל התנפחות דרכי הנשימה, מה שקוראים חנק) וזה נראה מפחיד, תארו לכם שהילד מחליף צבעים, על אמת. ומתנפח. אצל כל אלרגי זה מופיע קצת שונה. כל חשיפה היא "הפתעה".

אנחנו מוצאים עצמנו מודים המון לסביבה התומכת שלנו, לגני הילדים שהיתה בהם, ולמערכת החינוך הממלכתית בעירנו הן כשהיתה בגן הילדים העירוני, ודיאטנית ליוותה את הגן והרכיבה תפריט עשיר ומגוון לכל הילדי הגן בהתאם למגבלות שלנו, ולמנהלת ביה"ס שלנו, שלא חיכתה שנבקש התחשבות, אלה קבעה שב"ס יהיה נגיש לכל הילדים בהתאם לחוזר מנכ"ל משרד החינוך, ולכן האלרגנים שיכולים להרוג את הבת שלי לא נכנסים. ב"ס הרמטי להם. ולמרות שמגיעה לנו סייעת, אנחנו חשים נוח לא להשתמש באחת כזאת ולא לבקש לעצמנו כזאת. לא לבדל את הילדה מחבריה. כי כל המורים בסביבה הלימודית של ביתי עברו הכשרה להצלת חייה.

ההורים של החברים שמבינים בשמחה שלא יקרה כלום אם הילדים לא יאכלו במבה בטיול השנתי, אותם הורים שיודעים את מצבנו ושמחים להכין עוגה לימי ההולדת של הילדים שמתאימה למגבלות שלנו (אנחנו מספקים להם שוקולד "כשר" למגבלות שלנו). הקהילה שלנו שלא מדירה את הילדה ממנה, כי לא בא להם להתחשב. לא שלא נתקלנו בקשיים בדרך, זה לא פשוט, לצערי המצב אצלנו הרבה יותר טוב מאשר אצל הרבה אלרגיים.

אבל אני לא רוצה רק לספר על החיים בצל הפחד. על חוסר היכולת להיות כמו כולם בלי שנבדוק את הכיבוד בכל יום הולדת שהיא מוזמנת. על ההתעקשות שהסביבה תתייחס אליה כמו אל חבריה. המנעות קטנה לאחד היא עולם ומלואו עבורינו.

אני לא רוצה לספר על הכעס והתסכול כשאני שומעת כל פעם שמישהו מציע לי רופא אליל זה או אחר לריפוי הבעיה. אני יודעת שהכוונה טובה אבל באמת אתם נותנים עצה רעה כשאתם מנסים לשלוח הורים כמוני לאיזה הומאופט קסום.

אני רוצה לספר על החיים בלי הפחד. החיים פוסט אלרגיה.

זאת העצה הכי טובה שתתנו פעם הבאה להורים ולאלרגים בצורה מסכנת חיים לבוטנים, חלב, ביצים ושומשום.

יש באסף הרופא מרפאה אחת נהדרת במיוחד. עם תכנית שעושה ניסים. ובראשה עומד קוסם מודרני. פרופ' יצחק כץ.

על התכנית נודע לנו כשנתיים לפני שנכנסנו אליה, היא תכנית טיפולית, לא ניסויית. היא תכנית מוכחת ועם קבלות. מתקבלים אליה ילדים מגיל ארבע וגם מבוגרים (אם כי רואים פחות מהם שם) עם אלרגיה מסכנת חיים לביצים, חלב, בוטנים ומהשנה גם שומשום. אפשר לטפל כל פעם רק באלרגיה אחת.

לפני שהתחלנו את התכנית לא ישנתי כמה לילות רק מהפחד. איך אנחנו בכלל שוקלים לחשוף אותה לתכנית שחושפת אותה לאלרגן שיכול להרוג אותה?

מהסיבה הזאת אני רוצה לספר מה קורה בתכנית, כי ידע זה כח, וכשיודעים לאן נכנסים זה פשוט יותר.

התכנית דורשת להגיע במשך חמישה חודשים פעם בחודש לכמה ימי אישפוז יום (כלומר מגיעים בשמונה בבוקר ולכל המאוחר בשלוש אחה"צ הולכים הביתה).

ביום הראשון לתכנית, מקבלים הסברים, לוקחים מדדים שונים ועושים בדיקת אלרגיה ואז מתחילים.

מקבלים מנה ראשונה של האלרגן, בכמות שמקבילה בערך לגרגר אבק\מטרנה במבחנת מים. לרוב אף אחד לא מגיב למנה הראשונה.

אחרי זמן מדוד מקבלים מנה שניה גדולה יותר (כלומר גרגר וחצי במבחנת מים) וככה כל היומיים הראשונים. עד שהילד מגיב תגובה. לרוב, מאוד מינורית, (למשל מתלונן על כאב בטן שלא חולף).

כשמגיעים לאותה מנה שנחשבת כבר ללא בטוחה. נקבע בעצם כי המנה שקדמה אליו היא המנה הבטוחה וביומיים הבאים שוב נותנים אותה כמה פעמים כדי לוודא שהיא אכן בטוחה.

עם המינון ההתחלתי הזה, בסיומם של ארבעת הימים הראשונים של התכנית הולכים הביתה, מצויידים במבחנות לכל החודש, כל יום בבית צריך לקחת את המינון היומי של האלרגן הבטוח. אחרי חודש חוזרים למרפאה הפעם לשלושה ימים. ושוב חוזרים על הסיפור מעלים מינונים בהדרגה, קובעים מינון חודשי וחזרים הביתה לחודש. יש כאלה שיוצאים מסכנת חיים תוך חמישה חודשים יש כאלה כמונו שנכנסים לתכנית המשך, לקח לנו כמעט שנה וחצי של טיפול.

הבשורה הטובה, הבאמת טובה? לא רק יצאנו מסכנת חיים, בחרנו (ולא רק אנחנו יש עוד הרבה שבוחרים כך) להשאר בתכנית עד מינון שמאפשר אכילה חופשית וללא הגבלה של האלרגן שלנו. אנחנו היום 11 חודשים מאז סיימנו את התכנית להשריית עמידות לאלרגיה לחלב. הילדה עדיין שותה על בסיס יומי משקה חלבי (החביב עליה הוא מילקשייק פונץ-בננה של תנובה ) כדי לשמר את העמידות.

היום אנחנו כבר חמישה חודשים אל תוך תכנית השריית העמידות לבוטנים, חודש הבא היא כבר צפויה לאכול בוטן וחצי ואני ממליצה בחום, לכל מי שנואש מהפחד, להצטרף ואם אתם מכירים כזה תשלחו אותו. הכסף הכי טוב שהוצאתי בחיי (התכנית לא בסל הבריאות).

היום אנחנו כבר לא מפחדים (טוב קצת, עדיין, בכל זאת סכנת חיים, אבל יש לנו סיבה אחת פחות).

אנחנו פוסט אלרגיה.

עוד מילה קטנה לסיום, הטיפול עלול להיות ארוך, הוא לא קשה פיזית אבל יש לעיתים קשיים רגשיים ופחדים ופה המקום לספר ולהודות לליצנים הרפואיים הנפלאים, מוש-מוש ושושי מאירגון שמחת הלב, שבאים ללוות את הילדים כל שבוע כבר שנים ועוזרים להקל עליהם את ההמתנה והחרדות.

אז תתקשרו לקבוע פגישה פרופ' כץ במרפאה הפרטית שלו (הוא מקבל את רוב קופות החולים) 03-6910164

או התקשרו לחסיה במרפאה של אסף הרופא לקבל פרטים ולהרשם08-9779820

ולמי שמחפש לדבר עם אנשים שמבינים אותו, חיים את הבעיה, עוברים את התהליך, יש לנו קבוצה בפייסבוק בדיוק בשביל זה "אלרגיה למזון-באיזה מנה אתם?"

עוד מידע תוכלו לקבל גם אתר האלרגיה והאסתמה

אהבתם? רוצים עידכונים במייל הירשמו עכשיו לרשימת התפוצה

נ.ב.

אם לא ברור, לא חושפים ילד אלרגי לארלגן שלו לבד, אפילו לא קצת, אפילו לא בהדרגה, אפילו אם רופא הילדים שלכם נתן לכם עצה טיפשית שכזאת.

רק אלרגולוג. תגר (ככה קוראים לחשיפה מבוקרת) עושים רק בפיקוח רפואי. לא בבית. לא בגן.

אל תקחו סיכון מיותר. יש מספיק מרפאות אלרגיה ואלרגולוגים תמצאו לעצמכם אחד טוב. גם אם לא באתם אל פרופ' כץ.